Мед. работники английской клиники по уникальным генетическим болезням Great Ormond Street считают, что парню посодействовать уже нереально и выключение от системы закончит его страдания, тем не менее отец с матерью ребенка Конни Йейтс и Крис Гард не прекращают воевать за его жизнь и намереваются собрать денежных средств, чтобы увезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
У родителей Чарли Криса Гарда и Конни Йейтс остается последний шанс переубедить судью. У ребенка — редкое заболевание, истощение митохондриальной структуры ДНК. По их мнению, ребенка нужно отключить от поддерживающих жизнь аппаратов, чтобы закончить его страдания. Небольшой Чарли находится в реанимации с октября 2016.
Они обратились в суд с просьбой обязать клинику не выключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всей планеты пустили кампанию в помощь ребенка. Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. На текущий момент он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма нужна система жизнеобеспечения.
История Чарли Гарда привлекла к себе весь мир – тяжело больного 10-месячного малыша хотят отключить от аппарата жизнеобеспечения. Родители уже месяц пытаются оспорить решение суда и дать своему сыну право на жизнь.
Странная и жестокая ситуация развернулась в Великобритании и вызвала бурные споры в разных странах. 10-месячный ребенок Чарли Гард практически сразу после рождения получил диагноз «синдром истощения митохондриальной ДНК». Мальчик уже больше полугода лежит под аппаратом жизнеобеспечения, не может сам дышать, кушать и даже видеть. Состояние малыша прогрессирует, процессы в мозге уже необратимы, и, по мнению врачей, младенец испытывает мучения. Месяц назад после тщательных исследований врачи приняли решение отключить Чарли от аппарата, то есть позволить ему умереть.
Но родители не согласны с таким решением и обратились в суд Британии, где их апелляцию отклонили. Европейский суд по правам человека также подтвердил решение британского суда, и изможденные родители обратились к общественности. Папа Римский предложил Чарли гражданство Ватикана, а Дональд Трамп предложил лечение в США. Но даже так врачи английской больницы отказываются помочь мальчику – они уверены, что полет в США он не переживет.
За жизнь этого тяжелобольного малыша борются его родители и еще десятки тысяч неравнодушных людей по всему миру. Ранее сразу несколько судов вынесли младенцу смертный приговор - отключить от аппаратов жизнеобеспечения. Но это решение оспорили: родители утверждают, что шансы вылечить Чарли есть - достаточно провести экспериментальную терапию.
И вот теперь судья требует доказательств, что такое лечение действительно поможет, а не причинит мальчику еще большие страдания.
Сегодня борьба за жизнь Чарли превратилась в настоящую политическую акцию протеста. Перед зданием Высокого Суда в Лондоне стоят люди, своим количеством пытаясь повлиять на решение судьи, а все проезжающие машины сигналят. Весь город знает, кто такой Чарли и что такое митохондриальный синдром, которым он болеет.
Один из десяти подобных Чарли пациентов в результате полученного лечения может дальше жить без искусственной вентиляции легких, говорит эксперт из Америки. Таким образом, у Чарли Герда шанс выжить - 10%. Нельзя посчитать, во сколько раз американские врачи оптимистичней английских, так как английские дают Чарли шанс - ноль, а на ноль делить нельзя. Врачи лондонского госпиталя «Грейт Орманд Стрит», в котором Чарли подключен к аппарату искусственного дыхания, утверждают, что даже пробовать лечить его нельзя, так как у ребенка отсутствует какое-либо качество жизни и нет ни малейшей надежды, что оно появится.
Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter , чтобы сообщить нам о ней.
Так случилось, что мальчик Чарли родился со сложным генетическим заболеванием. Врачи, можно сказать, вынесли приговор: с такими патологиями жить ребенок не сможет - и приняли решение, которое поддержали судебные инстанции - отключить от систем жизнеобеспечения. Но родители продолжают бороться за то, чтобы сыну дали шанс на жизнь.
Палата лондонской больницы и плачущие родители. Прокричать о своей беде через социальные сети для них – последних шанс. Их тяжелобольного сына британские врачи не хотят лечить, говорят, не имеет смысла, но и из госпиталя не отпускают.
«Мы сказали, что хотели бы забрать его домой. Или хотя бы в хоспис. Они сказали: «Нет. Он должен умереть в этой больнице», - рассказывает Крис Гард, отец ребенка.
«Они сказали, что не могут организовать транспортировку. Мы сказали, что сами все организуем и заплатим за все. Они сказали: «Это невозможно», - добавляет Конни Йейтс, мать ребенка.
Они просили и умоляли, но все бесполезно. У Чарли очень редкое генетическое заболевание. Через восемь недель после появления на свет он начал резко терять вес. Врачи поставили диагноз - синдром истощения митохондриальной ДНК. Мутации в генах ребенка приводят к сбоям в работе печени, почек, сердца и поражению головного мозга.
Чарли не видит, не слышит и не может двигаться. Лекарства от этой болезни нет, но есть экспериментальная терапия. Ее проводят в клиниках США. Родители Чарли собрали огромную сумму на лечение – более миллиона фунтов стерлингов. В социальных сетях неравнодушные люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребенка. Однако Чарли никуда так и не поехал – британские врачи не разрешают.
«Несмотря на то, что у нас есть деньги и доктора в Америке, которые готовы принять Чарли, они нам не дают вывезти ребенка в другой госпиталь, чтобы его спасти», - говорит Конни Йейтс.
Оспорить решение докторов родители пытались в судах. Однако британское правосудие встало на сторону медиков. Те утверждают: ребенку в его нынешнем состоянии уже нельзя помочь, более того, его следует отключить от всех систем жизнеобеспечения, чтобы не мучился. Последняя надежда родителей была на суд по правам человека в Страсбурге. Однако и он фактически вынес мальчику смертный приговор.
«Конни и Крис просто шокированы. Они не могут понять и принять это решение», - объясняет Эмили Смит-Скуир, представитель семьи.
Решение суда спровоцировало волну возмущения как на британских улицах, так и в соцсетях:
«Что же это за фашистские законы в Британии, по которым больница решает, что ребенок должен умереть, а родители не имеют права сказать «нет».
«Господи, пожалуйста, прекрати это безумие! Верни те времена, когда врачи делали все от них зависящее, чтобы спасти жизнь человека!»
Ситуация неожиданно вышла на политический уровень, причем по другую сторону океана. История о маленьком мальчике, которого британские врачи не пускают на лечение в Америку, дошла и до президента США. Представители его администрации связались с родителями Чарли по телефону, сообщила официальный представитель Белого Дома. Однако детали этого разговора пока неизвестны.
В своем Твиттере Трамп написал: «В США были бы рады помочь Чарли». Журналисты тут же увидели в этом желание главы Белого Дома улучшить свой имидж в глазах британцев. Сказать, что жители Туманного Альбиона его недолюбливают – ничего не сказать. Многие открыто выступают против его визита в Лондон.
Что касается заболевания Чарли, то в мире действительно есть дети с таким же диагнозом, которые благодаря терапии и родителям, продолжают успешно бороться за свою жизнь. Как, например, сын Артура Эстопинана. Он демонстрирует журналистам, что ребенок хоть и не ходит сам, но может двигать руками и прекрасно понимает, что происходит вокруг.
Американец Артур активно поддерживает кампанию в защиту британца Чарли, призывая дать этому ребенку, как и его сыну, шанс на жизнь.
«Два мальчика. У обоих – митохондриальная болезнь. Обоим требуется одинаковое лечение. В чем разница? Только один из них получает это лечение. Он может смеяться, сидеть, просить айпэд, держать руку своего отца и играть со своими игрушками. А Чарли Гарду отказано в лечении, в человеческом праве на жизнь», - пишет Артур Эстопинан.
Родители Чарли не отлучаются из лондонского госпиталя ни на минуту. По их словам, отключить ребенка от всех поддерживающих жизнь аппаратов врачи должны в ближайшее время.
Драматичная история из Великобритании вышла далеко за пределы одной больничной палаты и даже страны. Судьба мальчика Чарли со сложным генетическим заболеванием едва ли кого-то может оставить равнодушным.
Дело в том, что британские врачи и ряд судебных инстанций приняли решение отключить ребенка с множеством патологий от систем жизнеобеспечения. Но родители продолжают сражаться за его жизнь. И тут смешалось все: горе одной семьи, непреклонность медиков и даже политика.
Палата Лондонской больницы и плачущие родители. Прокричать о своей беде через социальные сети для них – последних шанс. Их тяжелобольного сына британские врачи не хотят лечить, говорят, не имеет смысла, но и из госпиталя не отпускают.
«Мы сказали, что хотели бы забрать его домой. Или хотя бы в хоспис. Они сказали: «Нет. Он должен умереть в этой больнице», - рассказывает Крис Гард, отец ребенка.
«Они сказали, что не могут организовать транспортировку. Мы сказали, что сами все организуем и заплатим за все. Они сказали: «Это невозможно», - добавляет Конни Йейтс, мать ребенка.
Они просили и умоляли, но все бесполезно. У Чарли очень редкое генетическое заболевание. Через восемь недель после появления на свет он начал резко терять вес. Врачи поставили диагноз - синдром истощения митохондриальной ДНК. Мутации в генах ребенка приводят к сбоям в работе печени, почек, сердца и поражению головного мозга. Чарли не видит, не слышит и не может двигаться. Лекарства от этой болезни нет, но есть экспериментальная терапия. Ее проводят в клиниках США. Родители Чарли собрали огромную сумму на лечение – более миллиона фунтов стерлингов. В социальных сетях неравнодушные люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребенка. Однако Чарли никуда так и не поехал – британские врачи не разрешают.
«Несмотря на то, что у нас есть деньги и доктора в Америке, которые готовы принять Чарли, они нам не дают вывезти ребенка в другой госпиталь, чтобы его спасти», - говорит Конни Йейтс.
Оспорить решение докторов родители пытались в судах. Однако британское правосудие встало на сторону медиков. Те утверждают: ребенку в его нынешнем состоянии уже нельзя помочь, более того, его следует отключить от всех систем жизнеобеспечения, чтобы не мучился. Последняя надежда родителей была на суд по правам человека в Страсбурге. Однако и он фактически вынес мальчику смертный приговор.
«Конни и Крис просто шокированы. Они не могут понять и принять это решение», - объясняет Эмили Смит-Скуир, представитель семьи.
Решение суда спровоцировало волну возмущения как на британских улицах, так и в соцсетях:
«Что же это за фашистские законы в Британии, по которым больница решает, что ребенок должен умереть, а родители не имеют права сказать «нет».
«Господи, пожалуйста, прекрати это безумие! Верни те времена, когда врачи делали все от них зависящее, чтобы спасти жизнь человека!»
Ситуация неожиданно вышла на политический уровень, причем по другую сторону океана. История о маленьком мальчике, которого британские врачи не пускают на лечение в Америку, дошла и до президента США. Представители его администрации связались с родителями Чарли по телефону, сообщила официальный представитель Белого Дома. Однако детали этого разговора пока неизвестны.
В своем Твиттере Трамп написал: «В США были бы рады помочь Чарли». Журналисты тут же увидели в этом желание главы Белого Дома улучшить свой имидж в глазах британцев. Сказать, что жители Туманного Альбиона его недолюбливают – ничего не сказать. Многие открыто выступают против его визита в Лондон.
Что касается заболевания Чарли, то в мире действительно есть дети с таким же диагнозом, которые благодаря терапии и родителям, продолжают успешно бороться за свою жизнь. Как, например, сын Артура Эстопинана. Он демонстрирует журналистам, что ребенок хоть и не ходит сам, но может двигать руками и прекрасно понимает, что происходит вокруг.
Американец Артур активно поддерживает кампанию в защиту британца Чарли, призывая дать этому ребенку, как и его сыну, шанс на жизнь.
«Два мальчика. У обоих – митохондриальная болезнь. Обоим требуется одинаковое лечение. В чем разница? Только один из них получает это лечение. Он может смеяться, сидеть, просить айпэд, держать руку своего отца и играть со своими игрушками. А Чарли Гарду отказано в лечении, в человеческом праве на жизнь», - пишет Артур Эстопинан.
Родители Чарли не отлучаются из лондонского госпиталя ни на минуту. По их словам, отключить ребенка от всех поддерживающих жизнь аппаратов врачи должны в ближайшее время.
Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?
Диагноз мальчика
Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.
Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.
Как проявляется истощение ДНК
Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.
В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.
Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.
Длительность жизни и распространение в мире
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.
Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.
Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение
Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.
Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.
2 июля 2017, 16:24Новость двухдневной давности, ребенка до сих пор не отключили, если читать последние сообщения
Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном.
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы - несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания - синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное - Чарли, во всей этой истории», - поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. -RT) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», - приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки - беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
